عندما كانت ابنة دونا أبيل ، آشلي ، تبلغ من العمر ست سنوات ، هربت إلى المتجر لتشتري لها فستانًا أرجوانيًا مع لباس مناسب. لم يكن لحفلة عيد ميلاد أحد الأصدقاء أو الاحتفال بالفصل. لقد كانت زيارتهم الأخيرة للمعاهد الوطنية للصحة.
كان ذلك في عام 1993 ، وكانوا يسافرون من منزلهم في لونغ آيلاند إلى بيثيسدا بولاية ماريلاند ، كل شهرين على مدار عامين ، حيث أصبحت آشلي "حالة مؤشر" المعاهد الوطنية للصحة - وهي أول حالة يتم توثيقها - من أجل هيرمانسكي بودلاك متلازمة. HPS هو اضطراب وراثي نادر يتميز بالمهق وضعف البصر والنزيف المطول ، والتليف الرئوي في بعض الأحيان - وهو مرض رئوي قاتل.
"كان هذا بمثابة اختبار لمدة عامين ،" تتذكر دونا. لم يكن هناك علاج لـ HPS (لا يزال غير موجود) ولم تلتزم المعاهد الوطنية للصحة بعد بإجراء أي بحث.
في ذلك اليوم ، شاهدت آشلي العشرات من الأطباء في جولات كبيرة. قد يبدو الفستان الأرجواني بمثابة تفاصيل تافهة ، لكن دونا كانت تحاول أن تفعل كل ما في وسعها لإقناع هؤلاء الأشخاص بدراسة المرض ولم تساعد ابنتها فحسب ، ولكن أيضًا العديد من العائلات الأخرى التي عثرت عليها بالفعل من خلال الشبكة التي لقد بدأت - ومئات الآخرين الذين لم يفعلوا ذلك بعد.
وتقول: "كنا في فترة عامين لإحداث تغيير بالنسبة لكل السكان". إذا لم تفلح جهودهم ، فإن العلاج سيصبح أكثر مراوغة. وهكذا شعرت كأن كل زيارة ، وكل تفاعل ، وكل "شكر" كريمة تحسب. أصبحت آشلي هي مؤشر حالة المرض ، وأصبحت والدتها أول ناشط لها كمؤسس لشبكة HPS ، وهي أول منظمة غير ربحية مكرسة لدعم الأشخاص الذين يعانون من HPS والدعوة للعلاج. بعد مرور أكثر من عقدين ، لا يزال هو الوحيد.
وهذا الفراغ هو بالضبط ما دفع دونا إلى تغيير مهني غير متوقع بعد ما يزيد عن 20 عامًا من العمل كممرضة مسجلة. عندما تم تشخيص آشلي في 18 شهرًا ، لم يكن الأطباء يعرفون شيئًا تقريبًا عن فيروس التهاب الكبد. بعد ذلك ببضعة أشهر ، عندما عثرت دونا على سرير مليء بالدماء من حفاض طفلها الصغير ، بدأت هي وزوجها يشعران وكأن تأسيس المنظمة كان قرارًا بالحياة أو الموت.
تقول دونا: "لم أكن أريد أن أجلس صامداً وأدع هذا يحدث لنا". "إنها آلية المواجهة التي يجب أن أحاول إصلاحها. ولم أكن أرغب في أن يأتي ليحصل على ابنتي ". لكن الأمر لم يكن يتعلق فقط بابنتها. "كنا خائفين للغاية حتى الموت مع تجربة آشلي عندما كانت في الثانية من عمرها - وكنا معزولين للغاية". تضيف هي وزوجها "لم يكن بمقدورها تخيل أي عائلة أخرى تقوم بذلك بنفسها" ، تضيف. "أردنا التأكد من أن لا أحد كان وحده."
لقد بدأت بمظهر في برنامج الحوارات Sally Jessy Raphael وقوائم في أدلة المجلات. اليوم لدى الشبكة سجل يحتوي على أكثر من 1200 شخص مصاب بـ HPS وقد دعمت العديد منهم وعائلاتهم من خلال التشخيص وما بعده. يجتمع الأعضاء معًا لعقد مؤتمرات سنوية ، عُقد أولها في منزل Appells قبل أن تصبح الأحداث كبيرة جدًا ويجب نقلها إلى فندق. هناك حفل موسيقي لصالح الكريسماس وجمع التبرعات في مهرجان أويستر في لونغ آيلاند كل عام ومؤخراً ، زيارات سنوية لبورتوريكو (حيث يكون المرض أكثر شيوعًا). وقد أدت جهود الشبكة إلى البحث في المعاهد الوطنية للصحة وغيرها.
"أنا أفهم أنني لست باحثًا ، وأنا لست عالماً ، ولست مطور عقاقير في شركة أدوية. تقول دونا: "أنا منظم". "إذن وظيفتي هي التأكد من أن الأرض خصبة. مثل ما يحدث إذا كان لدينا علاج غدا. هل شعبي مستعد للدخول في تجربة مخدرات؟ "
دونا لديها الآن أربعة موظفين. لكن كونك أول ناشط ومؤسس المنظمة الوحيدة يأتي مع الكثير من الضغط. في غضون ثلاث سنوات تقريبًا منذ آخر مقابلة لها ، شهدت الشبكة 11 حالة وفاة. وتقول: "يبدو الأمر وكأننا فقدنا الجيل الأول ، لأن من هم في الأربعينيات من العمر يستسلمون لمرض الرئة.
"ليس الأمر صعبًا فقط لأنك تراقب أصدقاءك يموتون ، ولكن الأمر صعب لأنك مؤسس المنظمة التي تحاول العثور على العلاج" ، كما تقول دونا ، التي كانت قائد الشبكة الذي لا يمكن الدفاع عنه لمدة عقدين ونصف. وتقول: "لذلك تشعر وكأنك تخلت عنهم ، أشعر أنني أخلت أمهاتهم". وتضيف قائلة: "أنا أعلم فكريًا أنني لست الباحثة أو الشخص الذي سيقوم باكتشاف الإجابة ، لكنني الشخص الذي حصلوا على الأمل ولم أستطع تقديمه". "يجب علينا علاجه. يجب أن نكون خارج العمل ".
هذا هو التحديث الذي تبدأ به Donna لأنها ، كما تقول ، تحب دائمًا أن تنتهي بشكل إيجابي. وهناك الكثير من الأخبار الجيدة أيضًا. يرى نصف دزينة من مراكز البحوث - في مدينة نيويورك وناشفيل وبوسطن وشيكاغو وجاكسونفيل وسينسيناتي - مرضى التهاب الكبد الوبائي كجزء من دراسة تبحث لتحديد العلامات المبكرة وأسباب مرض الرئة القاتل ، على الرغم من أن تجنيد المشاركين كان أبطأ مما كانوا يأملون. تعمل الشبكة على إنشاء خطط بحثية فردية لأعضائها ، بحيث تعرف من يريد المشاركة وكيف. وفي المؤتمر السنوي الخامس والعشرين في مارس ، سهلت جمع عينات للباحثين من خمس مؤسسات أكاديمية مختلفة.
تقول دونا: "العلم ليس جاهزًا حتى يصبح العلم جاهزًا". "يجب أن ترشح. يجب أن يكون موسمها. وعليك فقط أن تفعل كل ما تستطيع لتكوين أرض خصبة. "
ربما لن تخبرنا دونا أبدًا بنفسها ، لكن الآخرين سيحبونها: يرجع الفضل في جزء كبير منها إلى جهودها - وجهود الشبكة التي أنشأتها ، والناشطين الآخرين الذين ألهمتهم ، والباحثين الذين أبلغتهم وأقنعتهم - أن العلم جعلها هائلة خطوات نحو الاستعداد. وعندما يكون الأمر كذلك ، بسببها ستكون الأرض خصبة.