أنا مؤمن إيمانا راسخا بأن ما يعرف حقا الشخص ليس الظروف التي يجدون أنفسهم فيها ، ولكن كيف يواجهونهم. ومن الأمثلة الرئيسية على ذلك روكسان بلاك ويشت - مالك الأعمال الصغيرة ومؤلف كتاب " بركات غير متوقعة: العثور على الأمل والشفاء في مواجهة المرض" .
في 15 عامًا فقط ، قام الأطباء بتشخيصها بمرض Lupus ، وهو مرض مزمن في المناعة الذاتية حيث يهاجم الجسم خلاياه الصحية. بعد فترة وجيزة ، سعى Black-Weisheit بشدة للحصول على الدعم العاطفي. لقد أرادت صديقًا يمكنه أن يفهم موقفها حقًا ، وقد تصورت أن هناك أشخاصًا آخرين يحتاجون إلى ذلك أيضًا.
لذلك ، خلال عامها الجامعي الأول ، أنشأت Friends Friends Health (FHC) ، وهي منظمة غير ربحية تقدم مناسبات صحية وتساعد الأشخاص الذين يعانون من ظروف صحية مماثلة على التواصل استنادًا إلى العمر والمرض والأعراض والاختبارات والجراحات والهوايات والاهتمامات ، و اكثر.
أثناء بدء FHC ، كانت Lupus تدمر وظائف الكلى. لمدة عامين ، كانت تعمل بغسيل الكلى ذاتي الإدارة خمس مرات في اليوم ، وخلال السنة الأولى من دراستها في الكلية ، أجرت أول عملية زراعة كلى لها (بعد 13 عامًا ، ثم أجريت لها العملية الثانية).
من خلال كل ذلك ، واصلت المضي قدما مع FHC. لقد حولت غرفتها في المستشفى إلى "مكتب" وعملت من سرير المستشفى. بعد التخرج ، حصلت على تمويل كافٍ لمواصلة نمو منظمتها ، وأصبحت وظيفتها بدوام كامل. ولكن لسوء الحظ ، لم تكن عمليات زرع الذئبة والكلى نهاية مشاكل Black-Weisheit الصحية. قبل خمس سنوات ، في الثانية والاربعين ، تم تشخيص سرطان الغدد الليمفاوية.
"مع مشاكلي الصحية الأخرى" ، كما أوضحت ، "كان الأمر يتعلق بالحفاظ على جودة حياتي. هذه المرة كان الأمر يتعلق بالحفاظ على حياتي. "ترك نظام العلاج الكيميائي العنيف في Black-Weisheit لها ضعيفًا للغاية ومتعبًا ، وعرفت أنه يتعين عليها اتخاذ قرار بشأن FHC.
"مع وقتي والطاقة المغطاة والمستقبلي غير مؤكد ، قرر مجلس الإدارة وأنا إغلاق مكتبنا. وأردفت قائلةً: "أردت أن أبذل قصارى جهدي للحفاظ على حياة أسرتي طبيعية قدر الإمكان".
لم تنتهي مسيرتها هناك. عندما بدأت تشعر بالتحسن ، شعرت بالحاجة إلى البدء بالعمل مرة أخرى. باستخدام خبرتها في الحدث من FHC ، بدأت شركة جديدة - ScheduleAuthors.com (جنبًا إلى جنب مع ScheduleSpeakers.com) - والتي تساعد الشركات الأخرى على جدولة أنواع مختلفة من المتحدثين في مناسباتهم. هذه هي وظيفة Black Weisheit الحالية. لكنها فاتتها إدارة مؤسسة غير ربحية ، لذا بدأت تحاول معرفة كيفية إعادة FHC.
وفي الآونة الأخيرة ، تلقت بعض الأخبار الرائعة: قدم لها متبرع سابق من FHC منحة لإعادة تشغيل المنظمة مرة أخرى.
تابع القراءة لمعرفة المزيد عن قصة Black-Weisheit وكيف تغلبت على الشدائد (أكثر من مرة).
أخبرني أكثر قليلاً عن صحة الأصدقاء
منذ البداية ، كانت مهمتنا هي ربط الأفراد بنفس التحديات الصحية. نسعى إلى ربط الأشخاص الذين تتطابق مواقفهم بشكل عام قدر الإمكان حتى يتمكنوا من الارتباط ببعضهم البعض. وقبل أن نقرر إغلاق أبوابنا ، قدمنا شخصياً مناسبات تعليمية (وملهمة) تضم كبار القادة والخبراء في مجال الصحة وغيرهم من الشخصيات المعروفة التي نجت من المرض (مثل كريستوفر ريف).
الآن ، مهمتنا متشابهة ، لكننا نستخدم أحدث التقنيات. بدلاً من الأحداث الشخصية ، نحن نوفر الأحداث المباشرة عبر الإنترنت (مثل "الحديث عن مرض لايم مع الدكتور ريتشارد هورويتز") ، والذي يتيح للناس في كل مكان الوصول إلى التعلم والدردشة مع كبار الأطباء والباحثين والناجين ، و اكثر. نحن نعمل أيضًا على تطوير مجتمع عبر الإنترنت حيث يمكن للمرضى البحث عن مرضى آخرين استنادًا إلى معايير محددة (العمر ، الاهتمامات ، الاختبارات ، العمليات الجراحية ، وما إلى ذلك) والاتصال بشكل مجهول وسري.
كيف توازن بين تشغيل FHC و ScheduleAuthors.com؟
لقد نما موقع ScheduleAuthors.com ليصبح كبيرًا ، حيث أحصل على دخل الآن. منذ أن قمت بجدولة مكبرات الصوت والمؤلفين للمؤتمرات والفعاليات الرئيسية ، هناك أوقات (خاصة في الخريف والربيع) ، عندما أكون مشغولة للغاية بذلك.
بالنسبة لشركة FHC ، فقد عينت موظفين لذلك ولدينا مكتب جديد. أود أن أقول ذلك ، على مدار العام ، وضعت في المتوسط 20 ساعة في الأسبوع لإدارته. خلال الأشهر الأقل ازدحاما (عادة في فصل الشتاء والصيف) ، أقوم أحيانًا بنقش أسابيع كاملة من أجل التكريس لـ FHC. أعمل كمدير تنفيذي مرة أخرى ، لكنني لا أتقاضى أي أجر. أنا أركضها من قلبي على أساس تطوعي.
كيف يمكنك الاستمرار في الدفع إلى الأمام عندما كانت الأوقات صعبة؟
في الكلية ، عندما كنت أقوم بتشغيل FHC وما زلت طالبًا بدوام كامل ، عملت على مدار الساعة. أعتقد أن هذه هي الطريقة التي تعاملت مع مرضي. كان عليّ فعل الكثير لدرجة أنني لم يكن لدي وقت لأبحث فيه عن حالتي البدنية.
لكن ، بالتأكيد كانت هناك أوقات استسلمت فيها للشفقة على النفس ، لكنني أحاول الحد من ذلك. عملي يعطيني الغرض لآلامي. لقد حاولت التركيز على إنشاء إجابة على السؤال ، "لماذا أنا؟" ، وهذه الإجابة هي "لمساعدة الآخرين". لذلك ، هذا ما أقوم به.
