الساعة 6 صباحًا وإنذارك ينفجر. تضغط على زر الغفوة ، على أمل بضع دقائق إضافية من النوم قبل أن تسحب نفسك من السرير. هذا هو روتين الصباح معظم الناس على دراية. لكن بالنسبة للعمال المصابين بأمراض مزمنة ، فقد يبدو الأمر مختلفًا تمامًا.
قبل خمس سنوات ، كنت أعمل باحثًا مساعدًا في مدرسة للتصميم. كنت أعاني أيضًا من العديد من الأمراض غير المشخصة ، بما في ذلك الخدار وحالة المناعة واضطراب النسيج الضام المؤلم. في كل ليلة أقوم بإعداد اثني عشر منبهات ، وقم برفع مستوى الصوت ، وقم بتوصيل هاتفي على الجانب الآخر من غرفة نومي. وكل صباح كنت أنام من خلالهم جميعا. بدأت أشعر كل يوم بأنني كنت أمارس سباق الماراثون وأصيب بشاحنة أثناء عبوري خط النهاية.
لماذا من الصعب جدا العمل مع المرض المزمن
في كثير من الحالات ، يحد المرض المزمن من مقدار ما يمكنك القيام به في يوم واحد. تبدأ بمستويات طاقة محدودة ، وعندما تضيف أشياء مثل الألم المزمن والمشاكل المناعية ، يمكن للمهام اليومية أن تستنزف بطارياتك قبل أن تبدأ العمل. (ناهيك عن أن مواعيد الأطباء والمكالمات الهاتفية التي لا نهاية لها بعد مطاردة الوصفات والإحالات قد تستغرق ساعات من يومك.)
تعلم إدارة مستويات الطاقة لديك أمر ضروري عند التعايش مع مرض مزمن. أنت معتاد على التحقق من جسمك ، وتقييم تكلفة أي نشاط سيكلفك ، وخلق نوع من ميزانية الطاقة لمعرفة ما يمكنك القيام به بالضبط دون دفع جسمك إلى نقطة الانهيار. ولكن ماذا يحدث عندما لا تكون هناك طريقة لتحقيق التوازن بين الميزانية؟
هذا هو تحد كبير في الثقافات في مكان العمل التي تعلق على الإنتاجية الثابتة. غالبًا ما ينتهي الأمر بالموظفين المصابين بأمراض مزمنة إلى ديون الطاقة في محاولة لمواكبة ما هو متوقع منهم. غالبًا ما يُنظر إلى دفع حدودك كوسيلة للالتزام بتطورك الشخصي ، ولكن يمكن أن يكون له تأثير سلبي خطير على حياتك الشخصية وصحتك ، خاصةً إذا كنت تعاني من مرض مزمن.
غالبًا ما يُنظر إلى دفع حدودك كوسيلة للالتزام بتطورك الشخصي ، ولكن يمكن أن يكون له تأثير سلبي خطير على حياتك الشخصية وصحتك ، خاصةً إذا كنت تعاني من مرض مزمن.
Caitlin لديها فيبروميالغيا وتعمل حاليا من المنزل ، لكنها كانت تعمل في مجال البيع بالتجزئة. "كانت نوعية حياتي في ذلك الوقت غير موجودة" ، كما تقول. "لم أستطع فعل أي شيء إلا الاستلقاء على السرير أو على الأريكة عندما لم أكن في العمل. لم أستطع حتى البحث عن وظيفة لأن الألم والإرهاق كانا شديدين لدرجة أنني لم أستطع التفكير بشكل مباشر. انتهى بي الأمر بالاستقالة مع عدم وجود شيء يصطف ".
مرض مزمن هو أيضا لا يمكن التنبؤ بها. إن إدارة أموالك أمر واحد عندما تعرف مقدار الأموال التي ستحصل عليها كل شهر ، ولكن كما يخبرك أي مستقلاً ، فإن وضع خطط طويلة الأجل يصبح أكثر صعوبة بدون هذا اليقين. وبالمثل ، عندما تتعامل مع مرض مزمن ، فغالبًا ما تجد نفسك في وضع يتيح لك إنشاء ميزانيات طاقة أسبوعية أو شهرية دون معرفة الموارد التي ستكون تحت تصرفك من يوم إلى آخر.
لا ، نحن لسنا فقط كسول وغير كفء
عندما يكون مرضك غير مرئي ، فغالبًا ما تواجه شكوك من زملائك. لورا ، معلمة في المرحلة المتوسطة تعاني من اضطراب المناعة ، تعاني أيضًا من اضطراب ما بعد الصدمة بسبب المضايقات التي واجهتها في وظيفتها السابقة.
وتقول: "قيل لي إنني أشعر بالسخرية والإفراط في الإثارة ، أنني" تركت الأطفال وأضع مثالاً سيئاً "بعدم دفعي لنفسي". حتى بعد ترك هذه الوظيفة ، استمرت تلك التجربة في التأثير على علاقات عملها. "ربما استغرق الأمر خمس سنوات في موقفي الحالي قبل أن لا أتعرض لهجمات القلق إذا كان مديري بحاجة للتحدث معي أو كنت بحاجة للتحدث مع رئيسي حول شيء ما."
عندما تكون مريضًا بشكل مزمن ، غالبًا ما تشعر بأن الشك يحكم حياتك. الناس يشكون في أنك مريض. إنهم يشكون في مدى صعوبة محاولة. إنهم يشكون في أنك ستتابع التزاماتك. وفي النهاية ، تبدأ في الشك في نفسك.
كريستينافي أحد الأيام ، أنا قادر تمامًا على القيام بالمهمة ، بينما أواجه في اليوم التالي أشياء بسيطة عمومًا مثل تفريش أسناني أو ارتداء الملابس.
تقول كريستينا ، المصممة والمصمّمة الرقمية التي تعاني من الصرع: "لكي أكون أمينًا بشكل غير مريح ، ربما أشعر بخيبة أمل أكبر مني". وتوضح أن الكفاح حتى مع أكثر المهام الأساسية للبالغين يمكن أن يتركها مليئة بالشك الذاتي ، "في يوم من الأيام أنا قادر تمامًا على القيام بمهمة ، بينما أواجه في اليوم التالي أشياء بسيطة عمومًا مثل تفريش أسناني أو ارتداء الملابس".
عندما تتغير قدراتك بشكل كبير من يوم إلى آخر ، فيمكنك في نهاية المطاف التشكيك في قبضتك على الواقع. أنت لا تعرف أن هذا هو خطأك ، لكن في أعماقي لا يمكنك إلا أن تتساءل عما إذا كان ربما ، بطريقة ما ، هو كذلك.
كيف صنعت العمل؟
منذ ثلاث سنوات ، اضطررت إلى التوقف عن العمل في المجال الذي اخترته حتى أتمكن من البدء في العمل بدوام كامل كمريض. لقد كان عملاً ، على الرغم من أنني لم أحصل على أموال مقابل أي شيء. كانت أيام الأسبوع مليئة فجأة بمواعيد الأطباء والاختبارات المعملية والمكالمات الهاتفية للخدمات الاجتماعية. كان عليّ بصفة أساسية أن أصبح مساعداً إدارياً للعيادات الست التي كنت أتعامل معها ، وباحثة طبية حيوية ، ومدافعة عن العدالة الصحية. تماما مثل وظيفتي السابقة ، شعرت في كثير من الأحيان أنني كنت بالكاد أخطو الماء ، وأحاول ألا أغرق.
في الربيع الماضي ، تلقيت أخيرًا التشخيصات التي كنت أقاتل من أجلها وفي هذا الخريف ، عدت للعمل كمستشار مع مجموعة تصميم يقودها الأشخاص ذوي الإعاقة. على الرغم من أنني كنت أتوقع أن أشعر بسعادة غامرة تجاه العودة إلى العمل مدفوع الأجر ، إلا أنني كنت معتادًا على النضال والفشل ، لأن كل ما شعرت به كان طوال الأسابيع إرهابًا.
لكنني ما زلت هناك ، وأحب العمل وأبدأ أشعر بثقة أكبر في أنه يمكنني فعل ذلك. أدرك أيضًا أن تجربتي مع المرض المزمن يمكن أن تكون ميزة. لقد جعلوني ضميريًا بشأن إدارة الوقت ، وربطني بمجتمع مذهل من تصميمات المعاقين ، وأعطاني رؤى حول كيفية تصميم النظم والخدمات العامة - للأفضل وللأسوأ.
فيما يلي ثلاثة أشياء أساسية ساعدتني على النجاح في وظيفتي الجديدة:
1. تعلم كيفية إدارة مرضي
كان هذا واحد إلى حد بعيد الأصعب. كان الأمر الأكثر أهمية بالنسبة لي لأنه بدون الحصول على الأدوية المناسبة واستراتيجيات أسلوب الحياة ، لم أستطع العمل بشكل موثوق. كنت محظوظًا لفهم الرؤساء والزملاء في بعض من أعمالي السابقة ، لكن حتى مع دعمهم ، لم أستطع إنجاز كل عملي.
بدون الوصول إلى الأدوية المناسبة واستراتيجيات أسلوب الحياة ، لم أستطع العمل بشكل موثوق.
بالنسبة للعديد من الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة ، يستغرق تشخيص المرض سنوات. بالنسبة للنساء المصابات باضطرابات المناعة الذاتية ، يبلغ متوسط وقت الانتظار 4.6 سنوات. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة ، فهو 7.6 سنوات. بالنسبة لي ، استغرق الأمر 26 عامًا لمعرفة ما كان يحدث في جسدي وكيف يمكنني إدارته من خلال مجموعة من الأدوية وأجهزة التنقل والعلاج الطبيعي وتغيير نمط الحياة.
يعد الوصول إلى الرعاية الصحية اللازمة هو الجزء الأكثر إحباطًا - لأنه هو الجزء الذي لا تملك السيطرة عليه. مرة أخرى ، أنا محظوظ. لدي خلفية في علم الأعصاب ، وهيكل دعم لا يصدق في أصدقائي والمجتمع المعاقين. معا ، أعطوني المعرفة بالإضافة إلى القوة اللازمة للقيام ببحوثي الخاصة والكفاح من أجل الإجابات التي أحتاجها ، حتى عندما شعرت بالإرهاق الشديد من الاستمرار.
2. العثور على الإقامة المناسبة
العيش مع مرض مزمن هو عملية التعلم. جسمك لا يعمل بالطريقة التي تعمل بها أكثر من غيرها ، لذلك عليك أن تعرف ما الذي يجعلها تعمل بشكل أفضل وما الذي يجعلها أسوأ. الأجسام معقدة وكذلك البيئات التي نعيش فيها ، لذلك ليس من السهل دائمًا معرفة ما الذي يجعلك تشعر بطريقة معينة. ستساعدك بعض أماكن الإقامة والبعض الآخر لن يساعدك ، ولن تعرفها بالضرورة حتى تقوم بتجربتها. حتى عندما يعاني شخص ما من نفس المرض ، فإن ما يصلح له قد لا يناسبك. تعتاد على التعامل مع جسمك كتجربة علمية - إلى أن تكتشف ما هو الأكثر فعالية.
أحد أكثر الجوانب صعوبة في البحث عن سكن للأمراض المزمنة هو أن العديد من الأشياء التي تحتاجها يمكن أن تبدو كمكملات للناس الآخرين. إن الجلوس على كرسي مكتب يسبب لي الألم ، على سبيل المثال ، وقد يؤدي إلى خلع مفاصلي بعد بضع دقائق. في المنزل ، لدي كرسي مع وسادة رغوة الذاكرة على مساند الذراعين والمقعد ومسند للقدمين قابل للتعديل. ومع ذلك ، أقضي معظم يومي في العمل في السرير ، مدعومة بجبال من الوسائد ، وارتداء طماق لتقليل نقاط الضغط.
أحد أكثر الجوانب صعوبة في البحث عن سكن للأمراض المزمنة هو أن العديد من الأشياء التي تحتاجها يمكن أن تبدو كمكملات للناس الآخرين.
هذه أشياء ربما لا أستطيع الإفلات منها إذا عملت في مكتب. هناك مزايا أخرى للعمل من المنزل أيضًا. تعمل Astrid في صناعة الطيران وتكتشف أن تخفيفها يشكل عائقًا كبيرًا بسبب الألم والتعب المزمنين. قد يكون من الصعب الحصول على مقعد في وسائل النقل العام إذا كنت شابًا وغير معاق بشكل واضح. يمكن أن تكون المشي من مدخل المحطة إلى المنصة طويلة ومرهقة. حرارة سيارة مترو الانفاق مزدحمة يمكن أن تؤدي إلى موجة الإغماء.
لكن تجنب مثل هذه العقبات ليس دائمًا خيارًا. "لقد سلمت مديري خطابًا من طبيب يفيد أنني بحاجة إلى العمل من المنزل لبضعة أيام في الأسبوع لكنه تجاهلها تمامًا. استهزأ به حتى ، ”يقول أستريد.
في الواقع ، على الرغم من أن قانون الأميركيين ذوي الإعاقة يتطلب من أرباب العمل توفير "أماكن إقامة معقولة" ، إلا أن الكثير من الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة يجدون أن التسهيلات التي يحتاجون إليها محددة من البداية على أنها غير معقولة.
كاثرين ، على سبيل المثال ، تعاني من متلازمة التعب المزمن ومتلازمة عدم انتظام دقات القلب الانتصابي الوضعي ، وهي حالة عصبية يمكن أن تسبب الإغماء والضعف ونوعًا من الاختلال الوظيفي المعرفي المعروف باسم "ضباب الدماغ". إلى أن خيارات وظيفتها محدودة بسبب ما يعتبره الكثير من أصحاب العمل "مهام أساسية".
كاثرينغالبًا ما يكون هناك قسم حول كيفية عدم التمييز ، ولكن طالما كانت هناك أشياء مثل "ساعات الدوام الكامل" أو "يجب أن تكون قادرًا على رفع 20 رطلاً مربعًا" ، فهذا القسم لا يعني شيئًا بالنسبة لي.
وتقول: "غالبًا ما يكون هناك قسم حول كيفية عدم التمييز ، ولكن طالما كانت هناك أشياء مثل" ساعات الدوام الكامل "، أو" يجب أن تكون قادرة على رفع 20 رطلاً مربعًا ، فهذا القسم لا يعني شيئًا لي ".
جزء من المشكلة هو أن تشريعات حقوق الإعاقة مثل ADA تحمي فقط أماكن الإقامة إذا لم تسبب لصاحب العمل "مشقة لا مبرر لها". ما هي المشقة التي لا مبرر لها ، بالضبط ، مفتوحة للتفسير ، وعندما يكون مرضك غير مرئي ووصولك الاحتياجات معقدة وتتغير بمرور الوقت ، ويمكن أن يكون من الأسهل صرف النظر عنها.
لسوء الحظ ، لا يوجد حل سهل أو مباشر لهذا. ما يمكن أن يكون أكثر فائدة هو التواصل مع مجموعات حقوق الإعاقة المحلية ، وتطوير شبكات الدعم مع زملائك. في تلك الملاحظة…
3. بناء هيكل الدعم في العمل
ترافيس تشي وينج لاو أكاديمي صيني أمريكي مثلي الجنس تسبب إعاقته في ألم مزمن وضعف في الإدراك. لقد وجد أن التواصل مع زملاء العمل الآخرين من خلفيات مهمشة كان لا يقدر بثمن.
يقول "بدلاً من أن يكون ذلك على مستوى الإدارات أو المؤسسات ، كان علي أن أجد الدعم لدى الزملاء الرئيسيين الذين يفهمون هذه التجربة" ، يقول: "إن العديد من هؤلاء الزملاء هم من الفئات المهمشة الأخرى - باحثون من الأقران / POC الذين يتنقلون بنشاط في أكاديمية ليست مبنية على أجساد مثل أجسامنا وقد قدمت نصائح وأدوات لا تقدر بثمن لشخص ما في بداية حياته المهنية مثلي ".
يمكنني أن أربط. لقد ساعدني العمل إلى جانب أشخاص معاقين آخرين على استعادة بعض من ثقتي المفقودة. لأنه حتى مع الأدوية والإعداد للعمل التكيفي ، ما زلت أعاني من مرض مزمن. هناك أوقات ستشتعل فيها الأعراض استجابةً للطقس أو الإجهاد. لقد أنجزت الأشياء ، لكن لا يمكنني دائمًا تنفيذها على جدول زمني صارم.
إن معرفتي بزملائي سوف يفهمون ما إذا كنت قد اختفت لبضعة أيام ، مما جعلني أشعر بأنني أقدر على قضاء بعض الوقت في الراحة عندما أحتاج إليه ، مما جعل من السهل إنجاز عملي عندما أشعر أنني بحالة جيدة. أشعر أيضًا بمزيد من الراحة عند الدخول معهم حول ما أشعر به وما أحتاج إليه ، مما يبني الثقة ويسمح لهم بالتقاط الركود عندما يحتاجون إلى ذلك.
كانت تلك الثقة هي أكثر أماكن الإقامة التي وجدتها فائدة - أثق في أنني أبذل قصارى جهدي ، وأنني سأؤدي عملي حتى لو استغرق الأمر وقتًا أطول قليلاً ، ولديّ شيء له قيمة لأقدمه.
بالنسبة لي ، كانت تلك الثقة هي أكثر أماكن الإقامة التي وجدتها فائدة - أثق في أنني أبذل قصارى جهدي ، وأنني سوف أؤدي عملي حتى لو استغرق الأمر وقتًا أطول قليلاً ، ولديّ شيء ذي قيمة لأقدمه .
ما يمكن أن نتعلمه من كل هذا
قد تشعر في الغالب أن العمل ليس له مكان للأشخاص المصابين بأمراض مزمنة. أنت بطيء ولا يمكن التنبؤ به. أنت منخفضة الطاقة. تلبيس الأحذية والبدلات والزي الرسمي سبب الألم.
العمل يتغير ، رغم ذلك. العمل عن بعد أصبح أكثر شيوعا ومقبولة. أقيم في تورنتو وأتصل يوميًا بزملائي في نيويورك وسان فرانسيسكو بالبريد الإلكتروني والرسائل النصية ومكالمات الفيديو. كما أصبحت ساعات العمل المرنة أكثر شعبية ، حيث يدرك أرباب العمل أن الكثير من الناس ليسوا في أفضل حالاتهم من 9 إلى 5. وتستثمر بعض الشركات بطرق جديدة لرعاية موظفيها كبشر بأكملها ، بما يتجاوز الفوائد التقليدية.
نظرًا لأن البيئات الرقمية تغير طرق عمل الناس والتفاعل مع بعضهم البعض ، أحب أن أرى أماكن العمل تعيد التفكير في ما يمكن أن يكون عليه وجود موظفين يعانون من مرض مزمن. ماذا لو أصبح استيعاب الأمراض المزمنة نقطة انطلاق لتهيئة بيئات عمل أكثر راحة ومرونة تفيد الجميع؟ ماذا لو كان يُنظر إلى إمكانية الوصول على أنها وسيلة لبناء أماكن عمل ترحب حقًا وشاملة؟
ماذا لو أصبح استيعاب الأمراض المزمنة نقطة انطلاق لتهيئة بيئات عمل أكثر راحة ومرونة تفيد الجميع؟
من خلال التعامل مع إمكانية الوصول على أنها فرصة بدلاً من حلها ، يمكننا فتح طرق جديدة للتفكير حول التعاون والمساءلة المشتركة في العمل.
"قد نعمل بشكل مختلف ، ولكن يمكننا توفير الخبرة والجودة التي تستحق العناء. يقول كيت ، الذي يعمل في مجال التعليم في مرحلة الطفولة المبكرة ويعاني من فيبروميالغيا ، والتهاب المفاصل الروماتويدي ، وفرط النوم مجهول السبب ، اضطراب النوم ، نحن نتكيف ، لكننا نحتاج في بعض الأحيان إلى أدوات للمساعدة في تلك التعديلات. على غرار الخدار. "نحن نعمل معًا لخلق مستقبلات مذهلة. وذلك عندما تحدث أفضل الأفكار. "
